VIE ASSOCIATIVE



Historique du site francophone sur le syndrome du cri du chat

Les familles


Les activités


Historique du site francophone
sur le syndrome du cri du chat

C'est en 1999, que Mme Brigitte Hauswirth décide de créer en Suisse, là où elle réside, l'Association Francophone du Syndrome du Cri du Chat ou AFCC suite à la naissance de sa fille Mélina atteinte de ce syndrome.

Un site est alors créé en parallèle pour faire connaître la maladie et la vie de tous les jours avec ces enfants.

L'association n'avait pas de but lucratif et son but principal était d'aider, de soutenir et d'encourager les parents et les proches ayant un enfant atteint de ce syndrome.

Un des autres objectifs de cette association était de pouvoir obtenir des échanges, de la documentation et des expériences avec des personnes francophones.

Au 1er janvier 2006, pour diverses raisons, Mme Brigitte Hauswirth ne pouvait plus assumer ses fonctions de présidente.

La gestion de l'AFCC a été reprise temporairement par l'association Valentin APAC afin de permettre à ces adhérents de bénéficier d'un cadre associatif (bulletin, échange, journée, etc.), en attendant qu'un nouveau président se présente.

Malheureusement, au bout de 18 mois, comme il n'y avait pas de nouveau président, Mme Brigitte Hauswirth a donc souhaité dissoudre l'AFCC. Ceci a été fait le 14 novembre 2007.

Toutefois, comme il était dommage de perdre les informations et les témoignages du site de l'AFCC, il a été décidé de créer un nouveau site en accord avec Mme Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX, présidente de Valentin APAC.

Ceci permet d'effectuer les mises à jour facilement par le Bureau de l'association Valentin APAC, tout en ayant un hébergement à moindre coût pour sa pérennisation.


Les familles


En 2005, l'AFCC a fini l'année avec 87 membres actifs dont :
  • 5 membres au comité ;
  • 82 adhérents (dont 46 ayant un enfant atteint du Cri du Chat).

    La majorité des enfants atteints étaient des filles et l'âge variait entre quelques mois et 40 ans.

    Mettre en contact les familles a apporté beaucoup d'aide à certains parents, en particulier concernant des démarches administratives qui sont bien évidemment très différentes dans chaque pays.


Les familles membres provenaient de plusieurs pays différents dont :
  • la Suisse ;
  • la France ;
  • le Canada ;
  • la Belgique.
D'autres contacts ont eu lieu avec des familles parlant français et ayant un enfant atteint du Cri du Chat en Pologne, Afrique, Égypte, Tunisie et Maroc.


Depuis, Valentin APAC a repris la gestion des adhérents.
En 2006, on dénombrait :
  • 2 membres du Conseil d'Administration concernés par ce syndrome, Brigitte et Gabriel;
  • 32 familles adhérentes, dont quelques-unes étaient nouvelles.

Les enfants atteints sont plus souvent de sexe féminin et l'âge de l'enfant quand les familles nous contactent varie entre quelques semaines à une quarantaine d'année.

En 2007, le nombre d'adhérents est similaire, mais Brigitte et Gabriel sont toujours membres du Conseil d'Administration de Valentin APAC.

Le nombre total de familles différentes entre l'ex-AFCC et Valentin APAC est au 31 décembre 2007 de 201 familles.


Les contacts des familles restent principalement dans les pays suivants :
  • la France ;
  • la Suisse ;
  • le Canada ;
  • la Belgique.
Mais d'autres ont également lieu avec la Tunisie, la Russie et le Brésil.

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Activités


L'AFCC éditait un bulletin, une plaquette d'information, un DVD de présentation et organisait des rencontres.

L'association Valentin APAC fait de même au niveau du bulletin.
Les plaquettes d'information sont mises à jour, avec une partie génétique, clinique et médicale, à laquelle s'y ajoute 3 courts témoignages.
Elles ont été relues et validées par le Pr. Patrick EDERY et le Dr Damien SANLAVILLE.
Elles seront disponibles très prochainement sur simple demande et nous espérons pouvoir les diffuser auprès des médecins.

Un livret d'information réalisé par 2 familles touchées par ce syndrome au travers le témoignage d'une quarantaine d'autres familles est aussi diffusé.
Il est disponible sur simple demande auprès de l'association Valentin APAC.

Des journées de rencontre sont organisées à l'automne pour les familles, celles-ci peuvent alors échanger librement autour d'une même anomalie chromosomique ou bien de ses conséquences.

Des journées d'information et d'échange ont lieu chaque année avec des thématiques différentes. Des intervenants, spécialistes dans leur domaine, font une présentation et répondent aux questions de la salle.
Un compte rendu des interventions est fait, qui intégré au précédent le complète et le met à jour : cela donne au final un document très riche.

Par ailleurs, les familles peuvent contacter l'association Valentin APAC pour parler, échanger, être informées ou être mises en contact si elles le souhaitent avec d'autres familles dans la même situation.

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Dernière modification le :
2011
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