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Les famillesEn 2005, l'AFCC a fini l'année avec 87 membres actifs dont :
Les familles membres provenaient de plusieurs pays différents dont :
Depuis, Valentin APAC a repris la gestion des adhérents. En 2006, on dénombrait :
En 2007, le nombre d'adhérents est similaire, mais Brigitte et Gabriel sont toujours membres du Conseil d'Administration de Valentin APAC. Le nombre total de familles différentes entre l'ex-AFCC et Valentin APAC est au 31 décembre 2007 de 201 familles. Les contacts des familles restent principalement dans les pays suivants :
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Activités
L'AFCC éditait un bulletin, une plaquette d'information, un DVD de présentation et organisait des rencontres.
L'association Valentin APAC fait de même au niveau du bulletin. Les plaquettes d'information sont mises à jour, avec une partie génétique, clinique et médicale, à laquelle s'y ajoute 3 courts témoignages. Elles ont été relues et validées par le Pr. Patrick EDERY et le Dr Damien SANLAVILLE. Elles seront disponibles très prochainement sur simple demande et nous espérons pouvoir les diffuser auprès des médecins. Un livret d'information réalisé par 2 familles touchées par ce syndrome au travers le témoignage d'une quarantaine d'autres familles est aussi diffusé. Il est disponible sur simple demande auprès de l'association Valentin APAC. Des journées de rencontre sont organisées à l'automne pour les familles, celles-ci peuvent alors échanger librement autour d'une même anomalie chromosomique ou bien de ses conséquences. Des journées d'information et d'échange ont lieu chaque année avec des thématiques différentes. Des intervenants, spécialistes dans leur domaine, font une présentation et répondent aux questions de la salle. Un compte rendu des interventions est fait, qui intégré au précédent le complète et le met à jour : cela donne au final un document très riche. Par ailleurs, les familles peuvent contacter l'association Valentin APAC pour parler, échanger, être informées ou être mises en contact si elles le souhaitent avec d'autres familles dans la même situation. |
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Dernière modification le : 2011 |
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